「盲ろう者友の会」という組織がどのように成立してきたかについて簡単に記述します。1981年11月、「福島智君とともに歩む会」（後に「東京盲ろう者友の会」となる）が東京で設立されました。1984年10月、「障害者の学習を支える会（門川君とともに歩む会）」（後に「大阪盲ろう者友の会」となる）が大阪で設立されました。

1991年、東京盲ろう者友の会が設立され、続いて大阪盲ろう者友の会も設立されました。その後、盲ろう者支援活動は全国的な高まりをみせ、全国盲ろう者協会の支援もあって、各地に盲ろう者友の会が次々と誕生しました。現在、全ての都道府県に盲ろう者友の会（類する支援組織を含む）が存在し、地域に根ざした活動を行っています。

一般的に、多くの障害者団体では、当事者組織と支援者組織は別々に存在して活動します。例えば、視覚障害者協会と点訳サークル、聴覚障害者協会と手話サークルといったようにです。これに対し、盲ろう者友の会では、盲ろう当事者と支援者が共に友の会に所属して活動しているという特徴があります。

その理由として、盲ろうという障害が重度であるため、盲ろう当事者だけで会を構成し運営することが甚だ困難であるということが挙げられます。また、盲ろう当事者同士であっても、お互いのコミュニケーション方法が違えば、直接コミュニケーションを取ることが難しく、支援者による通訳が必要であるということも理由の一つです。

このように友の会に所属して活動する支援者は、友の会の運営に関わったり、盲ろう者同士の意思疎通の支援を行ったりすることで、友の会の活動を支援しています。

2006年、全国各地の友の会の連合体として、「全国盲ろう者団体連絡協議会（以下「連絡協議会」とする。）」が設立されました。連絡協議会は盲ろう当事者の全国組織という位置づけです。表1に示すように、盲ろう当事者の全国組織は、視覚障害者や聴覚障害者のそれより半世紀以上も遅れて誕生したと言えます。

表１　視覚障害、聴覚障害、盲ろうの各当事者全国組織の設立年

平成24年に社会福祉法人全国盲ろう者協会は盲ろう者に関する実態調査を実施しました。本調査には以下の3つの調査が含まれています。

①視覚・聴覚の身体障害者手帳の交付状況についての調査

②目と耳の両方に障害のある方の生活状況に関する調査

③盲ろう者地域団体の活動状況に関する調査

本執筆はこの調査結果に基づいています。

① 全年齢階級における要望

• 盲ろうの原因となる疾患の治療、症状の軽減、合併症の予防に取り組んで欲しい。
• 疾患について十分な情報提供をして欲しい。
• 予後の告知は、盲ろう者や家族のその後の生き方に大きな影響を及ぼすことから、教育、福祉機関などとの十分に連携を取った上で、きちんと行って欲しい。
• コミュニケーション能力に配慮した診察を行って欲しい。盲ろう者におけるコミュニケーションには時間を要することから、例えば他の患者とは別枠で時間を取って行うなどして欲しい。

② 就学前における要望

• 盲ろうの原因となる疾患の早期診断、早期治療に取り組んで欲しい。
• 盲ろう児がたらい回し的に扱われるのではなく、複数の医療機関における連携により、質の高い医療サービスを受けられるようにして欲しい。
• 家族に対して十分な情報提供をして欲しい。家族が医学的な情報のみならず、教育的、福祉的、その他の必要な情報を得ることで、様々な社会資源を活用できるようにして欲しい。
• 教育機関と連携し、盲ろう児が二次的知的障害に陥ることのないようにして欲しい。

① 就労の問題の解決にむけて

図3に示すとおり、20～60歳の盲ろう者のうち、正規雇用されている者は、約1割に過ぎません。非正規雇用、自営業合わせても、就労している盲ろう者数は、およそ全体の4分の1程度です。4分の3の盲ろう者は非就労なのです。

盲ろう者がその能力に応じて、職能を身につけ、就業し、社会で役割を果たしながら、生きていけるようになるためには、本人の努力はももちろんですが、医療、教育、社会福祉、その他の諸機関の長期的なスパンでの連携した取組が必要だと考えます。

図3 20～60歳の盲ろう者の就業状況（平成24）

②孤独の問題の解決にむけて

盲ろう者における会話頻度についての調査結果を取り上げます。
会話の頻度を

1. 毎日

2. １週間に５～６日

3. １週間に３～４日

4. １週間に１～２日

5. ２週間に１～２日

6. １カ月に１～２日

7. ほとんどない

8. まったくない

の８段階を選択枝として調査が行われました。

ここで「4.１週間に１～２日」から「8.まったくない」までを「会話が少ない状態」と定義すると、このような状態の盲ろう者は全体の26.8％を占めました。また、その割合は、弱視難聴(19.6％)、全盲難聴(23.4％)、弱視ろう(37.8％)、全盲ろう(45.7％)と障害が重くなるにつれて高くなる傾向にありました。

続いて、盲ろう者における外出頻度の調査結果について取り上げます。

会話頻度と同様の選択枝で外出頻度の調査が行われました。外出頻度についても「4.１週間に１～２日」から「8.まったくない」までを「外出が少ない状態」と定義すると、このような状態の盲ろう者は全体の57.3％を占めました。

図4に示すように、この割合は年齢が高くなればなるほど高くなります。また、弱視ろう(48.3％)、弱視難聴(55.3％)、全盲難聴(65.0％)、全盲ろう(65.1％)と、視覚障害の程度が重いほど、外出の頻度が少なくなっていると言えます。

図4 年齢階級別外出頻度の少ない盲ろう者の割合

③ 総合的で継続的な支援の必要性

会話頻度の少なさ、外出頻度の少なさは、盲ろう者の孤独の状態を表していると言えるでしょう。１週間にわずか２，３回の会話や外出頻度、またはそれ以下の状態とは、果たしてどのようなものでしょうか。人間として、社会参加しながら、生き生きと生活する様とはほど遠いものであることは、誰の目にも明らかでしょう。ここに盲ろう者の「孤独」の問題を指摘することができます。

こうした盲ろう者の孤独や就労の問題の解決のための最も重要な要素は、本人の意欲や努力であることは確かです。しかしながら、視覚と聴覚の二重の障害を持つ盲ろう者にとって、本人の意欲や努力だけで解決できるものでは到底ありません。社会全体としての支援がとても重要で、それ無しに、孤独や就労の問題を含めた、盲ろう者の抱える諸問題を解決することはできないのです。

医療、教育、福祉、その他の諸機関が、盲ろう者の存在やニーズについて、情報を伝達し合うという次元に留まることなく、当該盲ろう者をそれらのサービスの中心に据えて、各々の機関の有する情報や価値観を共有しながら、有機的な連携を図り、総合的で継続的な質の高いサービスを提供して欲しいと考えます。