厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患政策研究事業)
日本医療研究開発機構(AMED)(難治性疾患実用化研究事業)
視覚聴覚二重障害の医療

先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の原因となる難病の診療マニュアル(第1版)

医療・療育の社会制度

小児科領域の視覚聴覚二重障害医療・療育に関係する制度として、小児慢性特定疾病医療費助成制度と指定難病医療給付制度が上げられます。平成27年度の法改正に伴い対象疾病が増え、支援体制の拡充が図られています。

小児慢性特定疾病医療費助成制度は、18歳未満の児童を対象とし、

1)慢性に経過する疾病であること
2)生命を長期に脅かす疾病であること
3)症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること
4)長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること

以上4つの要件を満たす患者に対して、疾患の治療方法の確立と普及、患者家庭の医療費の負担軽減につながるよう、医療費の自己負担分を補助するものです。現在14疾患群722疾病が対象となっています。

指定難病医療給付制度は、重症度分類等に照らして病状の程度が一定程度以上の指定難病の患者に対して医療費助成を行う制度です。

指定難病とは、

1)発病の機構が明らかでない
2)治療方法が確立していない
3)希少な疾患である
4)長期の療養を必要とするもの

という4つの難病の条件に加えてさらに、

5)患者数が本邦において一定の人数(人口の約0.1%程度)に達しないこと
6)客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が成立していること

という6条件によります。

現在330疾患が指定されていますが、医療費助成の対象になるのは、各疾患の重症度分類で、日常生活・社会生活に支障があると医学的に判断される程度とされています。

小児期の難病は主として小児慢性特定疾病制度下で、成人期の難病は主として指定難病の制度下で支援が行われます。小児期から成人期への切れ目のないトランジションが望まれます。

医療・療育に関係する施設、組織、団体と連絡先

小児慢性特定疾病医療費助成制度
小児慢性特定疾病情報センターのウェブサイトに情報が記載されている。
申請その他の相談は、全国の自治体(保健所や保健センターなど)が窓口になっている。

http://www.shouman.jp/

指定難病医療給付制度
難病情報センターのウェブサイトに情報が記載されている。
申請その他の相談は、全国の自治体(保健所や保健センターなど)が窓口になっている。

http://www.nanbyou.or.jp/

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